今日は世界希少・難治性疾患の日～希少・難治性疾患への理解を深めよう！
- 公開日: 2024/2/29
世界希少・難治性疾患の日とは
世界希少・難治性疾患の日（Rare Disease Day：RDD）は、うるう年の「Rareな日」にあわせ、毎年2月最終日が定義日とされています。2008年にヨーロッパでスタートした社会啓発イベントで、日本でも2010年から全国で開催され、今年で15周年を迎えます。世界中の希少・難治性疾患の患者さんや家族にとって、よりよい診断や治療による生活の質（QOL）の向上を目指し、さまざまな活動が行われています。
15周年イベント開催
2月29日（木）は、コングレスクエア日本橋（〒103-0027 東京都中央区日本橋1-3-13 東京建物日本橋ビル2階3階）にて、会場展示や会場内企画（フォトスポット、誰でもメッセージ、射的・お神輿、お祭りコーナーなど）、ショートセッションといった、15周年イベントが行われます。事前申込や参加費も不要で、誰でも参加できます。
開催プログラム（一部抜粋）
ショートセッション
ショートセッション1：患者・市民参画（PPI）の“これから”を語ろう
勝井恵子（国立研究開発法人日本医療研究開発機構）
東島仁（千葉大学大学院国際学術研究院）
三木敏（一般社団法人PPI JAPAN）
ショートセッション2：昭和世代からZ世代へ、そして未来へ〜今の時代、どのように大人は子どもと向き合っていくか
内多勝康（国立成育医療研究センターもみじの家）
副島賢和（昭和大学大学院保健医療学研究科）
和田英治（東京医科大学医学部）
医療者ダイアログ
多様なわたし、多様ないきかた
大薗恵一（医誠会国際病院難病医療推進センター）
要匡（国立成育医療研究センターゲノム医療研究部）
武藤香織（東京大学医科学研究所）
村山圭（順天堂大学大学院医学研究科）
東京タワーライトアップバスツアー
2月29日（木）18：00～24：00に、東京タワーがRDDカラーに点灯されます。当日は、希望する人たちで東京タワーに行き、ライトアップの瞬間を楽しみます。
参照
・RDD JAPANhttps://rddjapan.info/2024
・RDD Japan 15周年イベント
https://rddjapan.info/2024/japan15thanniversary/
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